Das jüngste Kind kam 2016 zur Welt und es stellte sich schon bald
heraus, dass etwas nicht in Ordnung war. Der Kleine musste bis zu 20 Stunden am
Tag weinen und hat fast alle Mahlzeiten erbrochen. Es wurden etliche Untersuchungen unternommen, jedoch alle ohne
Ergebnis. Kein Arzt konnte uns sagen, woran er litt.
Die Situation verschlimmerte sich zunehmend, da er keine Mahlzeit bei sich behalten konnte und mit einem Jahr gerade mal 6,7 kg wog, obwohl er mit einem normalen Geburtsgewicht am Geburtstermin auf die Welt gekommen war. Es blieb uns nichts anderes übrig, als ihn zu sondieren. Dies stellte sich jedoch alles andere als einfach heraus, da er die Spezialnahrung nur bei sich behielt, wenn sie ihm über 13 Stunden am Tag tröpfchenweise verabreicht wurde; Nachts konnte er nicht sondiert werden, da er dann sofort alles wieder erbrach.
Insgesamt waren wir rund 2 Jahre im Spital, mit wenigen Unterbrüchen, die wir zu Hause verbrachten. Doch wegen den Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, dauerten diese Aufenthalte in den eigenen vier Wänden, meist nur wenige Tage. Kurz vor seinem 3. Geburtstag kam die erlösende Wende, als er von einem Tag auf den anderen endlich anfing, seine Sondennahrung im Schoppen zu trinken. Etwa zur gleichen Zeit erhielten wir die Diagnose. Unser Jüngster hat Neurofibromatose. Dies ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem durch das Auftreten von gutartigen und bösartigen Tumoren, v.a. der Haut und des Nervensystems, aber auch z.B. der Brust auszeichnet. Diese Krankheit wird ihn sein Leben lang begleiten.
Heute ist er ein aufgeweckter kleiner
Junge, der uns alle mit seinem fröhlichen Gemüt berührt und begeistert.
Durch dieses Erlebnis ist es mir ein Anliegen geworden, anderen Menschen Mut zu machen und jenen Hoffnung zu spenden, die sich in einer schwierigen Lebenslage befinden.
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